Nationi esimene beebi, kes läks haiglast koju hingamisaparaadiga, on nüüd 19-aastane ja kõige kauem elus olnud patsient

Nationi esimene beebi, kes läks haiglast koju hingamisaparaadiga, on nüüd 19-aastane ja kõige kauem elus olnud patsient
Nationi esimene beebi, kes läks haiglast koju hingamisaparaadiga, on nüüd 19-aastane ja kõige kauem elus olnud patsient
Anonim

LOS ANGELES (30. jaanuar 2000) - "Godness, gracious, sakes elus!" Need olid väikelapse jaoks ebatõenäolised esimesed sõnad, kuid siis oli juba tõsiasi, et Wayne Abney üldse rääkis, ime. See, et ta üldse elus oli, oli ime. Praegu 19-aastane Wayne sündis üliraske harvaesineva kaasasündinud häire juhtumiga, mis muutis tal võimatuks magades ilma abita hingata. Tavapärane päevatarkus ütleb, et nii rasketel juhtudel nagu Wayne'i puhul on parem lasta loodusel. võtma oma suunda - mitte sekkuda - ja "ei sekkumine" oleks tähendanud kohest surma.

Õnneks ei järginud Wayne'i neonatoloog Augusto Sola, MD ega tema vanemad "tavapärast tarkust" ja pärast seitset kuud New Orleansi haigla vastsündinute intensiivravi osakonnas viibides sai Wayne'ist maailma esimene laps, kes sai koju. respiraator. Temast sai üks esimesi respiraatorist sõltuvaid noori – kui mitte esimene –, kes võeti riiklikusse koolisüsteemi lasteaiast kuni 12. klassini. Eelmise aasta juunis lõpetas ta keskkooli keskmise hindega 3,7. võimalik 4) ja ta loodab saada raadiodiskoriks. Täna on ta kõige kauem elanud patsient, kes on sünnist saati hingamisaparaadi kandnud ja kodus elanud.

Dr Sola sõnul, kes mullu oktoobris sai Ameerika Pediaatriaakadeemia 1999. aasta E.H. Christophersoni auhind rahvusvahelise laste tervise alal tema pikaajaliste pingutuste eest vastsündinute ja imikute elu parandamiseks kogu maailmas, Wayne'i häire on haruldane, kuid diagnoositakse üha rohkem juhtumeid.

"Kaasasündinud tsentraalne alveolaarne hüpoventilatsioon mõjutab aju seda osa, mis kontrollib tahtmatut hingamist," ütles dr Sola, kes on Cedars-Sinai kõrgelt hinnatud neonatoloogiaosakonna direktor. "See võib ilmneda väga erineva intensiivsusega, ulatudes äärmiselt kergest – nagu teatud tüüpi unehäirete puhul, kus hingamine on ajutiselt katkenud – kuni äärmiselt raskeni, kus hingamine peatub täielikult. Wayne’i juhtum on ägenemise „äärmiselt raske” lõpus. spekter."

Wayne'i ema Judy sõnul tundus kõik korras olevat, kui ta läbis sünnituse ja sünnituse 2. juulil 1980. Tõsi, last ei oodatud veel nelja kuni viie nädala jooksul, kuid seda ei paistnud olevat. põhjust muretsemiseks. Pärast Wayne'i sündi sai aga kiiresti selgeks, et midagi on valesti. "Ta ei nutnud," ütles Judy. "Nad viisid ta laua taha ja hakkasid tema kallal töötama ning Gary ja mina (tema abikaasa) ei teadnud, mis toimub, kuid ta ei teinud häält."

Nagu selgus, oli dr Sola sel päeval haiglas ja nägi teist juhtumit ja ta kutsuti erakorraliselt sünnitustuppa. Ta intubeeris imikut kohe, et õhk saaks lapse kopsudesse voolata. "Mäletan sellest päevast kõige rohkem," ütles Judy, "oli see, et nii hõivatud kui ta Wayne'i kallal töötas, vaatas dr Sola Garyle ja mulle otsa ning kutsus Gary enda juurde Wayne'i juurde, et saaksime aru, mis toimub. sisse. Ta näitas Garyle, et laps tõesti nutab – me lihts alt ei kuulnud teda intubatsiooni tõttu. Tundsin end palju paremini, kui seda kuulsin."

Hiljem samal päeval viis dr Sola Wayne'i kiirabiga teise New Orleansi haiglasse – haiglasse, kus on raskelt haigete imikute jaoks spetsiaalsed võimalused. Mitu kuud ei teadnud keegi, miks Wayne hingata ei saanud. "Tal läks igal muul viisil hästi," ütles Judy. "Ta oli rõõmus ja vastutulelik beebi; ta naeratas ja naeris, kuid ta ei hingaks ilma respiraatorita."

Ventilaatori torustiku tõttu ei saanud Wayne neelata ega süüa, mistõttu oli toitmiseks vaja teist sondit, kuid Wayne'i arstid olid jätkuv alt hämmingus tema suutmatusest hingata. Hämmeldunud, uuris dr Sola võimalikke diagnoose põhjalikult – uuris kolleegidega üle kogu riigi, kas keegi on ravinud sarnaste sümptomitega last.

Kui Wayne oli umbes neljakuune, jõuti lõpuks diagnoosini – kaasasündinud tsentraalne alveolaarne hüpoventilatsioon – ehk "Ondine'i needus", nagu seda mõnikord mitteametlikult tunti. Teadaolevat ravi ei olnud – ega ole – ning see ei ole häire, millest saaks välja kasvada, ega haigus, mis aja jooksul paraneb. Wayne'il oleks respiraatorit vaja senikaua, kuni ta elas, ja kuni selle ajani polnud ühtegi last haiglast välja lastud, et nad saaksid kodus respiraatoriga elada. Abneyde – ja Wayne’i – tulevik näis parimal juhul ebakindel.

Siis saabus pöördepunkt. Ühel päeval, kui Judy tuli haiglasse oma igapäevasele visiidile, oli Wayne'i isolett tühi.Hämmeldunult vaatas ta ringi, et näha, kas üks NICU õdedest hoiab teda kinni. Ta ei näinud teda kuskil. Nii et ta hakkas küsima. "Oh, Wayne on dr Solaga," ütles üks õdedest. Kõndides mööda koridori dr Sola kabinetti, peatus Judy, kui jõudis tema ukseni. Seal istus laua taga ja ajas paberitööd dr Sola. Ühe käega juhtis ta käsitsi elustamiskotti, et Wayne saaks hingamisaparaadist eemale hingata, teise käega tegeles ta laual olevate paberitega.

Ta tahtis lihts alt natuke aega lapsega suhelda ja anda Wayne'ile võimaluse mõneks ajaks NICU-st välja tulla. "Kui ma nägin dr Solat seal oma tööd tegemas ja samal ajal Wayne'i kottimas, siis miski minus klõpsas," ütles Judy. "Mõtlesin endamisi: "Ma saan sellega hakkama. Ma viin Wayne'i koju. See võib toimida."

Kohkunud mõttest, et sünnib kodus laps, kes ei saa hingata, pöördus Judy siiski dr.Sola ideega. Ta nõustus, et tema ja Gary suudavad pakkuda Wayne'ile vajalikku hooldust, ning asus kohe korraldama neile kopsu- ja hooldajakoolitust. Pärast kahekuulist treeningut olid nad valmis "testisõiduks". Nende jaoks oli haiglas sisse seatud privaatne tuba ning Judy ja Wayne "elasid" selles toas 24 tundi ööpäevas, seitse päeva nädalas kaks nädalat. Ühel neist nädalatest elas Gary, kes töötas igal teisel nädalal avamere naftapuurtornidel, nendega koos. Tuba oli varustatud samade meditsiiniseadmetega, mis Wayne'il kodus oleks. Lisaks oli sellel hädaabinupp, mida nad said vajutada, et kriisi korral õde välja kutsuda.

"Tahtsime olla kindlad, et oleme iga võimalusega silmitsi seisnud ja teame, kuidas igas olukorras toime tulla," ütles Judy. "Meil oli mõningaid kriise, kuid me suutsime need kõik välja mõelda ja me ei pidanud kordagi paanikanuppu vajutama. Me lihts alt rakendasime õpitut praktikas."

Kahe nädala lõpus, kui ta oli seitsmekuune, tuli Wayne koju.Sõbrad ja pereliikmed seadsid Judy ja Gary otsuse alguses kahtluse alla, mõeldes valjusti, milline elukvaliteet beebil oleks. Judy teadis siiski, et Wayne'ile võimalikult normaalse elu andmise võti oli aidata luua mõistmist ja aidata tal luua positiivseid armastavaid suhteid.

"Niipea, kui ta haiglast koju tuli, ja kui inimesed tulid külla, asetasin ta neile sülle, " ütles ta. "Ta oli nii vastutulelik ja nii rõõmus ning nad nägid seda ise, kui ta neile naeratas. Selle asemel, et hirmutada ja karta haigust, millest nad aru ei saanud, suhtlesid nad lahkuva lapsega ja kasvasid mõista, miks tal oli vaja erinevaid seadmeid ja mida see tähendas, kui äratussignaal kõlas."

Judy võttis Wayne'i kooliteed alustades omaks sama filosoofia. "Leppisin kokku, et külastan iga klassiruumi ükshaaval Wayne'iga kui "näita ja ütle". Selgitasin lastele, mis on ventilaatori eesmärk, miks Wayne seda vajab ja mida see teatud helide kuulmine tähendab.Wayne ühines ja selgitas ise. Lapsed on palju vastuvõtlikumad. Nad olid suurepärased ja see ei hirmutanud neid üldse."

Gary nõustub, viidates sellele, et täiskasvanud suhtuvad üldiselt vaoshoitumasse kui lapsed. "Mõnikord, kui me kohtades käime, jooksevad väikesed lapsed Wayne'i juurde – tundub, et nad lihts alt tõmbavad teda tema poole – ja vanemad noomivad neid, öeldes, et ärge puudutage teda, sest nad võivad talle haiget teha, või mitte vahtima teda. Julgustame neid talle lähenema ja teda puudutama. Nii saame tema ja meie neile selgitada ja luua arusaamist. Talle meeldib nendega suhelda ja nemad armastavad teda."

Kui Wayne oli nelja-aastane, sai temast suur vend – sündmus, mis oli tema jaoks põnev, kuna tal oli nüüd keegi, kelle eest hoolitseda ja "köisi näidata". Ent pealegi, ütles Judy, oli Marki saabumine Wayne'i jaoks ideaalne "kingitus" – innustades teda üha suurematele arengusaavutustele.Näiteks õppis Wayne pärast Baby Marki saabumist kõndima, rääkima ja arendas isegi ilma toitmissondita neelamiseks ja söömiseks vajalikke lihaseid. "Kui Mark hakkas liikuma ja ringi roomama, jälgis Wayne tema eest," ütles Judy, "hoidis oma pisivennal silma peal, et olla kindel, et ta on ohutu."

Aastate jooksul seisis Wayne silmitsi paljude täiendavate meditsiiniliste väljakutsetega – avatud südameoperatsioon, mitu maooperatsiooni ja kaasasündinud luudefekt, mis muudab tema luud väga hapraks. Kord ta kukkus ja murdis samaaegselt mõlemad jalad, mistõttu tekkis vajadus ratastooli järele. Selle kõige kaudu säilitab ta aga oma elurõõmu ja tema vanemad on aidanud tal lähtuda eeldusest, et elu on elamiseks. "Kui ta oli väike, pidime leidma viise, kuidas võimaldada tal teha igapäevaseid tegevusi, mida paljud inimesed peavad iseenesestmõistetavaks," ütles Judy.

Näiteks kui nad väikese Wayne'i parki viisid, ei saanud ta ilmselgelt ventilaatorit liumäest alla viia.Nii läks Judy koos temaga liumäe ülaossa, aitas tal hüperventilatsiooniks kasutada manuaalset elustamiskotti, saadab ta liumäest alla siblima ja viskas samal ajal koti alla Garyle, kes ta alt kinni püüab. Seejärel kasutas Gary kotti, et Wayne'i slaidi allosas käsitsi elustada ja nad alustasid protsessi uuesti – Wayne'i suureks rõõmuks!

Nad on isegi välja mõelnud viise, kuidas Wayne kaasa võtta põnevatele teemapargisõitudele W alt Disney Worldi, Six Flagsi ja mujal. "Disney on eriti vastutulelik erivajadustega inimestele," ütles Judy. Mõnel sõidul saime kogu ratastooli kinni kinnitada, et ta saaks kogu sõidu vältel oma ventilaatorit kasutada. Teistel sõitudel kasutasime käsitsi elustamiskotte, kas Gary või mina sõitsime tema kõrval, et hoida õhku tema kopsudesse voolamas."

Teised perereisid on hõlmanud reisisid Atlantasse, Lõuna-Carolinasse, Miamisse ja praegu Los Angelesse. "See on meie pikim reis," ütles Gary. "Aga see kõik taandub ette planeerimisele."

Wayne, Judy, Gary ja Mark on samuti tegevad tehnoloogiast sõltuvate laste tugiorganisatsiooni Louisiana peatükis, mida tuntakse nime all Sick Kids Need Involved People (S.K.I.P.). S.K.I.P. president viimased 13 aastat korraldab Judy lastele ja nende peredele iga-aastase neljapäevase laagri. "Selle laagri eristab teistest laagritest see, et kui laps kvalifitseerub sinna, kvalifitseerub automaatselt ka tema perekond," ütles Judy. "See peab hõlmama kogu perekonda."

Järgmised kaks kuud kavatsevad nad viibida Los Angelese piirkonnas, et anda Markile võimalus täita oma unistust saada näitlejaks. "Ta osaleb agentuurides ja pilootides," ütles Wayne uhkelt.

"Ma olen alati lootnud teha karjääri meelelahutustööstuses," lisas Mark. "Olen teinud kogukonnateatrit kaheksa aastat ja tantsinud 12 aastat. Olen põnevil võimalusest olla siin Los Angeleses ja näha, mis juhtub."

Mis puudutab Wayne'i, siis temagi on sihiks võtnud meelelahutustööstuse karjääri. Nagu tema väikevend, on ta osalenud ka koolide draamaklubides ja kogukonnateatris – mõnikord isegi ehitanud lavakaldteid ja lifte, et vajadusel oma ratastooli mahutada. Hiljuti oli tal võimalus osaleda Jay Leno näitusel – kogemust, mida ta kirjeldab kui "suurepärast! Lasin temaga isegi pilti teha," hüüatas Wayne. Lõppkokkuvõttes loodab ta oma esinemisarmastuse ühendada armastusega muusika vastu, saades diskori. "Ma armastan muusikat," ütleb ta entusiastlikult. "Rock ja räpp, eriti, aga ma ei armasta liiga palju klassikalist – välja arvatud juhul, kui see on klassikaline rokk!"

Meedia teabe saamiseks ja intervjuu kokkuleppimiseks helistage numbril 1-800-396-1002. Täname, et ei avaldanud seda numbrit loos s.

Populaarne teema