Hooldajatel ja nende lähedastel, kes põevad kerget kuni mõõdukat dementsust, on sageli erinev arusaam antud ja saadud hoolduse mahust ja kvaliteedist. Penn State'i ja Benjamin Rose'i vananemisinstituudi teadlaste uuring uuris nende erinevuste peamist allikat – hooldajad ei mõista asju, mis on nende dementsusega lähedaste jaoks olulised.
"Perehooldajatest saavad sageli dementsusega sugulaste asendusotsuste langetajad, seega peavad kaks rühma hästi suhtlema ja üksteist mõistma," ütles professor ja inimarengu osakonna juhataja Steven Zarit. Pereuuringud Penn State'is ja uuringu juht."Kahjuks leidsime oma uuringus, et omastehooldajad ja nende lähedased ei mõista sageli üksteist hästi, kui rääkida väärtustest, mida nad hoiavad hoolduse andmisel ja saamisel."
Tiim küsitles 266 paari inimest, millest igaüks koosnes kerge kuni mõõduka dementsusega inimesest ja tema hooldajast. Uuringus osalemiseks pidid hooldajad olema dementse patsiendi esmased hooldajad perekonnas ja dementse patsient pidi elama oma kodus. Teadlased küsitlesid paaride liikmeid eraldi, esitades küsimusi selle kohta, kui palju väärtustavad nad viit põhiväärtust: autonoomia, koorem, kontroll, perekond ja turvalisus. Näiteks keskendus üks küsimus sellele, kui tähtsaks pidas dementsusega patsient võimet kulutada oma raha nii, nagu ta soovib.
"Meie tulemused näitavad, et täiskasvanud lapsed alahindavad tähtsust, mida nende dementsusega sugulased omistavad kõigile viiele põhiväärtusele," ütles Zarit."Näiteks võib dementsusega inimene arvata, et on väga oluline jätkata perekondlikel pidustustel osalemist, kuid tema hooldaja ei pruugi seda pidada." Töörühma tulemused avaldatakse ajakirja The Gerontologist augustinumbris.
Zariti sõnul on nende arusaamade erinevuste peamiseks põhjuseks see, et hooldajad näevad dementsusega inimesi kui võimetuid igapäevaelu kohta ise otsuseid tegema. "See on midagi, mis haiguse edenedes juhtub, kuid meie uuringus osalenud inimesed suutsid ise otsuseid teha ning oma väärtusi selgelt ja vahetult väljendada," ütles Zarit. "Hooldajad, kes nägid endiselt, et dementsusega inimene suudab oma igapäevaelu juhtida, olid ka selle inimese väärtuste ja tõekspidamistega rohkem kooskõlas."
Sellel kokkuleppe puudumisel hoolduse osutamise kohta on kurjakuulutavad tagajärjed dementsuse ägenemisele. "Kuna inimeste kognitiivsed võimed langevad," ütles Zarit, "ei suuda nad enam selgelt väljendada, mida nad tahavad. Pereliikmed peavad tegutsema asendusotsuste langetajatena, kuid kui nad ei mõista dementsusega patsientide eelistusi hoolduse osas, ei pruugi nad olla võimelised tegema parimaid valikuid."
Zarit kavatseb seda uurimistööd jätkata, töötades välja ja hinnates protokolle hooldajate ja nende sugulaste vahelise suhtluse parandamiseks, et tagada meditsiiniliste ja sotsiaalsete otsuste tegemine nii, et need kajastaksid dementsusega patsientide tegelikke väärtusi.
