Trisoomiaga 13 ja 18 lapsed ja nende pered näivad olevat õnnelikud

Trisoomiaga 13 ja 18 lapsed ja nende pered näivad olevat õnnelikud
Trisoomiaga 13 ja 18 lapsed ja nende pered näivad olevat õnnelikud
Anonim

13- või 18-aastase trisoomiaga lapsed, kes on enamasti raske puudega ja väga lühikese elueaga, ning nende perekonnad elavad üldiselt õnnelikku ja rahuldust pakkuvat elu, vastupidiselt tavaliselt süngetele ennustustele. 23. juulil ajakirjas Pediatrics avaldatud tugirühmadesse kuuluvate vanemate uuringu kohaselt meditsiinikogukond diagnoosimise ajal. Uuringu viis läbi dr Annie Janvier Sainte-Justine'i ülikooli haiglakeskusest ja Montreali ülikoolist, erikoostöös 13. trisoomiasse surnud lapse ema, teise autorina magistrant Barbara Farlow'ga.

Uuringus küsitleti 332 vanemat, kes elavad või on elanud 272 13. või 18. trisoomiaga lapsega. Selgub, et nende kogemused erinevad oluliselt sellest, mida tervishoiuteenuse osutajad väitsid, et nende laps oleks olnud " eluga kokkusobimatu" (87%), oleks olnud "köögivili" (50%), oleks elanud "kannatav alt" (57%) või "rikkunud oma pere või paarielu" (23%)).

Tuleb märkida, et trisoomia 13 ja 18 on haruldased kromosoomihäired, mida diagnoositakse kõige sagedamini enne sündi ja mõnikord ka pärast sündi. Sellise diagnoosi saanud lapsed ei ela üldiselt üle oma esimese eluaasta, samas kui mõnedel on raske puue ja lühike eluiga. Kui trisoomia 13 või 18 diagnoositakse enne sündi, otsustavad paljud vanemad raseduse katkestada, samas kui teised otsustavad selle lõpuni kanda ja sellistel juhtudel on raseduse katkemised tavalised.

Kuna 13. või 18. trisoomiaga lapsed saavad sündides üldiselt palliatiivset ravi, puutuvad mõned vanemad, kes otsustavad rasedust jätkata või soovivad oma lapse elu pikendavat sekkumist, meditsiinisüsteemi eelarvamustega.Sellega seoses arvavad uuringus intervjueeritud vanemad, et hooldajad vaatavad oma last sageli pigem diagnoosina ("T13", "surmav trisoomia"), mitte unikaalsena.

"Meie uuring juhib tähelepanu sellele, et arstidel ja vanematel võib olla erinev arusaam sellest, mis moodustab elukvaliteedi, " ütleb dr Annie Janvier, neonatoloog ja Pediaatrilise kliinilise eetika magistriprogrammi kaasasutaja. Montreal. Tegelikult arvas üle 97% küsitletud vanematest, et nende laps on õnnelik ja tema kohalolek rikastas nende pereelu ja elu paarina sõltumata pikaealisusest. "Kõigi puuetega seotud meditsiinilises kirjanduses hindasid puudega patsiendid või nende perekonnad oma elukvaliteeti kõrgemaks kui hooldajad," lisab dr Annie Janvier.

Vanemad, kes saavad uue diagnoosi 13. ja 18. trisoomia kohta ja liituvad vanemate tugirühmaga, saavad nendest diagnoosidest sageli positiivsema kuvandi kui arstide ennustused.Tegelikult aitas intervjueeritud vanemate sõnul tugirühma kuulumine neil oma kogemust positiivselt vaadata. "Meie uuringud näitavad, et mõned vanemad, kes valisid lühikese elueaga puudega lapse aktsepteerimise ja armastamise tee, on kogenud õnne ja rikastumist. Loodan, et need teadmised parandavad arstide võimet neid mõista, nendega suhelda ja otsuseid langetada. vanemad,“lõpetab Barbara Farlow.

Arvestades 13. või 18. trisoomia juhtumite haruldust (üks juhtum ligikaudu iga 10 500 sünni kohta), värvati vanemad veebipõhiste tugirühmade kaudu, millega vanemad sageli pärast arsti diagnoosi saamist liituvad. Dr Annie Janvier ja Barbara Farlow peavad mõnikord ühiseid kõnesid 13. ja 18. trisoomiate teemal.

Populaarne teema